Οικογενειακή κακοήθης αϋπνία και συχνότητα εμφάνισης

Είναι γεγονός πως η συχνότητα εμφάνισης της νόσου δεν είναι μεγάλη. Αυτό οφείλεται στο ότι τα τελευταία χρόνια η διάγνωση της νόσου δεν ήταν δυνατή από την πλειονότητα των Νευρολόγων, παρά μόνο σε ορισμένα προηγμένα επιστημονικά κέντρα τα οποία διέθεταν εργαστήριο ύπνου καθώς και ινστιτούτο γενετικής ανάλυσης. Τον τελευταίο καιρό, κυρίως μετά τη θύελλα της νόσου των τρελών αγελάδων, δόθηκε ιδιαίτερη προσοχή στις πρωτεΐνες prions και έτσι ανακαλύφθηκαν πολλές περιπτώσεις της νόσου.